檢附基因報告與傳遞證實

許小妹也親手寫下感謝卡，由父親代為朗誦，向健保署與臺北市立結合醫表達感激之意。

許小妹的父親十分感謝藥物能納入健保，讓像他們這樣的家庭得以減輕經濟重擔，也讓孩子的未來多了一份希望。

身高低於第三百分位，且具半年以上的身高追蹤紀錄

  • 身高與正常人矮約40公分 軟骨發育不全症嚴重影響生涯品質

    降服軟骨發育不全 國三小小人兒站上國際羽球舞台

    病童父親、醫療團隊與健保署齊盼照護再進一步

    健保給付全球唯一有用藥物 每年有72名病童受惠

    給付對象為：

    許小妹的家人本來是自費施打全球唯一可治療軟骨發育不全症的藥物Voxzogo（成份為Vosoritide），但在共擬會議中殺青共識，於2025年5月1日納入健保給付，每人每年的藥費約700萬元，藥費將由罕病專款支應，預估全台每一年有有72名病童符合給付資曆。


    • 資料起原：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=65435
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    • 健保署長石崇良指出，全民健康保險自創辦以來，始終秉承「自助合作、風險分攤，保障全民醫療權益」的焦點精力，Vosoritide通過健保給付，不只是健保在藥物給付上的沖破，更是全民配合分管風險、攙扶彼此的實踐。

      1年內身高成長1.5公分以上

    須年滿兩歲

    除身段矮小，軟骨發育不全症還會引發呼吸壓迫、水腦、脊椎狹小、O型腿等等問題，患者會因疾病和其他其併發症等經常進出病院求診。

    罕病藝術觸及共感！索求軟骨發育不全症患者的世界 籲更多理解與支撐

    蔡立平醫師表示，可刺激骨骼發育，除晉升患者身高，更重要的是改良生涯性能、上下肢比例與O型腿等佈局問題。

    臺北市立結合病院總院長王智弘也出席見證這項軌制進展。」

    他示意：「結合病院作為公立醫療系統的一環，面臨罕病如許資本稀少又挑戰極大的範疇，醫療團隊不僅供應專業照護，更是病友家庭的精力支柱，看到許小妹的前進，是我們勉力最大的勉勵。

    軟骨發育不全症是一種罕有的遺傳性骨骼疾病，全球發生率約為2.5萬分之一，臺北市立結合病院小兒科蔡立平醫師指出，病童平均身高僅約125至131公分，憑據台灣的資料，軟骨發育不全症病患平均會比一般人少40公分，並且下肢生長受限、上肢過短，常需仰賴他人協助完成如廁、洗手等平常活動。」

    另外，社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會理事長楊芳美也代表病友家庭示意：「這項政策代表台灣在罕病照護上的重猛進步，不只與國際接軌，也讓資本真正用在需要的人身上。現在，健保給付政策上路後，許小妹成功轉為健保支撐，成為全國首位正式受惠者。離婚證人

    • 健康醫療網／記者王冠廷報道

    【健康醫療網／記者王冠廷報道】年僅13歲的許小妹位罹患罕有疾病「軟骨發育不全症」，身材矮小、生活無法自理，本來由家長自費800萬元透過專案進口利用Voxzogo醫治，醫治一年以來，從無法摸到水槽水龍頭，到目下當今可自行開水洗手，生活自理能力明顯晉升。

    許小妹的父親也說，經過一年的自費醫治，孩子終於能本身開水洗手、穿衣服，從生活的小處逐漸邁向自立。」

    他感性地說：「這不只是長高的問題，而是讓孩子真正能本身過糊口。